Jeg har lenge lett etter egne begrensinger, men jeg finner de sjelden. Det tar bare dobbelt så lang tid å hente seg inn igjen etter aktiviteten.
Jeg presser meg stadig til det ytterste og jeg er glad for det, men samtidig så blir jeg syk lenger og tilstanden min blir verre, men jeg opplever mye mer på denne måten. Så det er verdt det. Jeg har epilepsi.
Det å være syk gjør at man blir ekspert på konsekvensutredning: Jeg klarer å gjøre det jeg har satt meg fore hvis jeg tar høyde for å kunne sove et par timer etterpå og at jeg kan sette av morgendagen til kun å ta det med ro. Da klarer jeg å gjøre det som jeg har lyst til og planlagt. Men det koster. Jeg tenker ofte at jeg klarer det alle andre klarer. Jeg klarer det ofte også, og innimellom klarer jeg mer bare for å bevise for egen del at jeg kan. Men det å hente seg inn igjen tar gjerne dobbelt så lang tid.
Men det er verdt den mestringsfølelsen jeg får. Det å ha vilje av det sterkeste stål og å bite tennene så hardt sammen av og til at man føler at tennene ramler ut! Man vil heller ikke at andre skal tro at du overdriver og klager, og at fokuset kun er på sykdom og skader som følge av sykdommen. Dessverre ligger det i bakhodet og i kroppen hele tiden, for det er noe som gjør vondt hele tiden og det er bivirkninger som følge av evt ekstra medisiner. De orker man ikke nevne engang for det tar for mye plass og jeg er litt lei av det. Men jeg er konstant utslitt og setningen “det går bra, kjempebra” ligger så langt ute på tungen at jeg overbeviser andre og meg selv om at det går bra, og det hjelper faktisk.
All denne staheten til å gjennomføre er god å ha selv om jeg er min aller verste fiende innimellom. Jeg styrer alt for mye og alle ber meg om å ta det med ro, men ikke mine nærmeste. De vet at det ikke nytter å få meg til å begrense meg, for jeg er så mye lykkeligere når jeg får styre og så vet de at innimellom blir jeg liggende nede for telling en stund, men så kommer jeg om mulig enda sterkere tilbake. Og staere! Det funker.
Sykdom tar ikke ferie. Dessverre! De fleste har krav på et visst antall dager med fri og ferie fra ansvar og jobb, men når man er syk så blir sykdommen med deg overalt. Det er noe irriterende, mildt sagt. Det første man pakker er medisiner og utstyr og det første man lokaliserer er hvor lege og apotek er, det bare ligger inne på radaren. Det gir en trygghetsfølelse å vite selv om jeg hater maks å måtte dra til lege eller sykehus, men det har vist seg at de er veldig kjekke å ha.
Som skrevet: Jeg har lenge lett etter egne begrensinger, men jeg finner de sjelden. Siste bragd for meg er å trasse meg på fjelltur med to ribbeinsbrudd. Jeg pustet som en blåhval men jeg klarte det! Det kostet en dag i stolen etterpå, men jeg klarte det. Det som jeg tok som en selvfølge før, – jeg hoppet rundt på viddene i Finnmark og klatret, syklet, løp, yoga osv., men det er lite av det jeg klarer nå pga skader jeg har fått etter epilepsianfall eller når hjertet begynner å slå veldig så trigger
det clusterhodepineanfall. Sykdommen er som en klebrig kamerat, en sånn irriterende greie man aldri bli kvitt. En liten ferieobservasjon noen dager etter vi kom hjem fra hyttetur på Beitostølen: Jeg kosa meg mer enn masse med flokken min, men jeg kjenner på nå at jeg ikke er helt i form. Jeg minner meg på at jeg gjør så godt jeg kan akkurat nå, og det gjelder også å være forsiktig. Jeg kan ikke bedre enn akkurat dette.
Likevel gnager samvittigheten. Den er konstant kjip ovenfor andre og ovenfor meg selv. Den forteller meg hele tiden hva jeg burde klare og at nå må jeg være flinkere til å gå tur, helst trene, bruke mindre medisiner, spise noe sunnere, huske en kopp te.. Og da hører jeg min kloke søster sin stemme i hodet: “Husk å gjøre mye av det som gjør deg glad, da får hele du det bedre”. Det er et fantastisk råd og jeg prøver å følge det hver dag, og dette bør alle uansett form gjøre.
Husk at når du møter på kronisk syke, så spiller de ikke syke. De spiller friske og de vil helst ikke at noen skal se de verste dagene når tårer bare renner og alt er bare vondt fysisk, og med en svart tåke av samvittighet.
Vær raus med alle mennesker og prøv å forstå. Det er ikke alltid noen vits i å gi gode råd hvis man ikke blir spurt. Som regel kjenner man seg selv best og prøver så godt en kan.
Fra redaksjonen. Profilert Gnist. Først publisert på Robertsens egen blogg.
